Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Refundacja "najdroższego leku świata" na SMA nie dla wszystkich. Oliwiera z Wadowic i Zosię ze Skawinek szansa ominie. Rozpacz rodziców

Bogumił Storch
Bogumił Storch
Oliwier z Wadowic i Zosia ze Skawinek wykluczone z refundacji najdroższego leku świata na SMA
Oliwier z Wadowic i Zosia ze Skawinek wykluczone z refundacji najdroższego leku świata na SMA Arch. rodzinne
Minister zdrowia Adam Niedzielski poinformował, że jego resort będzie refundował leczenie SMA terapią genową. W wielu polskich domach, w tych gdzie mieszkają maluchy chorujące na tą straszną chorobę, zapanowała radość. W domach rodziców dwójki dzieci z powiatu wadowickiego szybko jednak zamieniła się ona w rozpacz. Ich dzieciom rząd nie zapłaci za najdroższy lek świata. Trwają zbiórki, ale Oliwierowi Komanowi z Wadowic brakuje jeszcze 9,1 mln zł z 10 potrzebnych mln, a Zosi Pająk ze Skawinek 9,3 mln zł. Aktualizacja

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem. W całym kraju rodzice dzieci chorych na SMA zbierają pieniądze na ich leczenie. Kosz jest szokujący: potrzeba na jedno dziecko nawet 10 mln zł. Pojawiła się szansa, że leczenie będzie refundowane. Jak się jednak okazuje, nie dla wszystkich.

Przypomnijmy. Podczas konferencji prasowej w poniedziałek 22 sierpnia 2022, minister zdrowia Adam Niedzielski i szefowa kancelarii prezydenta RP Grażyna Ignaczak-Bandych poinformowali o refundacji od 1 września leku ZolgenSMA dla dzieci, u których wykryte zostanie SMA. Leczenie terapią genową będzie finansowane z powstałego na wniosek prezydenta Andrzeja Dudy, Funduszu Medycznego.

- W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w wyniku stosowania programu przesiewowego – powiedział minister Niedzielski.

Refundacja została jednak uzależniona od kilku warunków: dzieci nie mogą mieć więcej niż 6 miesięcy, nie mogły być wcześniej leczone na SMA oraz ich choroba musiała być wykryta w ramach rządowego programu badań przesiewowych noworodków lub prenatalnie w Polsce.

Tym sposobem na pieniądze na leczenie nie mogą liczyć Oliwer Koman z Wadowic i Zosia Pająk ze Skawinek (gm. Lanckorona), dzieci z powiatu wadowickiego chorujące na SMA. Zosia nie dostanie refundacji dlatego, że objęta jest już programem leczenia innymi lekami wstrzymującymi rozwój choroby, choć to właśnie ten najdroższy lek jest dla niej ratunkiem.

- Były łzy szczęścia i podskoki pod sufit. Niestety, Zosia nie spełnia jednego punktu z wytycznych, bo jest leczona Spinrazą (zastrzyki do kanału kręgowego - przyp.red.). Ona ma trzy miesiące i jest po czterech dawkach. Dlaczego to ma ją wykluczyć z podania terapii? Gdybyśmy tylko znali te kryteria trzy miesiące temu, gdybyśmy tylko wiedzieli... - komentują rodzice dziewczynki.

Z kolei Oliwierek ma pecha, bo jest ostatnim dzieckiem, które urodziło się z chorobą SMA przed badaniami przesiewowymi i ma już 8 miesięcy.

- Jeszcze przed chwilą nasza radość była ogromna. Niestety, nie trwało to długo... - mówią bliscy chłopca.

Dla Oliwera i Zosi pozostał już tylko jeden ratunek, internetowe zbiórki wśród ludzi dobrej woli. Tu jednak też są problemy wywołane informacją o refundacji. Internauci pomyśleli, że zbiórki już nie są potrzebne.

Po tej wiadomości w mediach zbiórka stopniowo zwalnia. Nie pozwólmy na to - apelują krewni Oliwierka.

Prowadzona jest pod tym linkiem.

Trwa także zbiórka dla Zosi

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Te produkty powodują cukrzycę u Polaków

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera

Materiał oryginalny: Refundacja "najdroższego leku świata" na SMA nie dla wszystkich. Oliwiera z Wadowic i Zosię ze Skawinek szansa ominie. Rozpacz rodziców - Gazeta Krakowska

Wróć na wadowice.naszemiasto.pl Nasze Miasto