Chrzanów. Zebrali już 6 mln zł na ratowanie życia Janka Kozuba z rdzeniowym zanikiem mięśni. Potrzebne są jeszcze 3 mln zł
Janek Kozub przyszedł na świata 19 lutego br. Jego rodzice Paulina Serafin-Kozub i Krystian Kozub od początku byli zaniepokojeni zachowaniem noworodka. Nie był on tak ruchliwy jak inne dzieci, nie wierzgał energicznie rączkami i nóżkami, jakby brakowało mu siły. Badania genetyczne potwierdziły najgorsze - zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni SMA typu 1.
Zmagamy się z najcięższym typem SMA. Jaś ma coraz poważniejsze problemy z oddychaniem – większą część dnia powinien przebywać pod respiratorem. W złym stanie jest także kręgosłup, a ze względu na niską masę ciała Janek nie kwalifikuje się do korekcji wady za pomocą gorsetu lub ortez. Pojawiają się też coraz większe trudności z przełykaniem. Bez terapii może bardzo szybko stracić tę umiejętność - mówi mama Janka.
Lekiem dającym najlepsze efekty w walce z rdzeniowym zanikiem mięśni jest Zolgensma, nazywany najdroższym lekiem świata. Koszt terapii genowej z jego wykorzystaniem to ponad 9 mln zł. Nie jest on w Polsce refundowany, dlatego osoby chcące go zakupić, muszą za niego zapłacić. Trwa zbiórka pieniędzy. Do tej pory (28 lipca) udało się zebrać 6,1 mln zł. Zbiórka trwa do 8 września br., jednak każdy dzień ma znaczenie.
Choroba postępuje u niego w zastraszającym tempie. W każdej chwili jego stan może się drastycznie pogorszyć, dlatego terapia genowa musi odbyć się jak najszybciej - podkreśla mama Janka.
Zbiórka prowadzona jest za pośrednictwem Fundacji Siepomaga. Organizowane są także liczne imprezy charytatywne oraz aukcje.
- Samochód Google w Trzebini. Ludzie radośnie machali do kamery!
- Bazarki działają w PSZOK. Zobacz, co tam można znaleźć
- Seria mocnych wstrząsów w kopalni Janina w Libiążu
- Ruszają wykopaliska archeologiczne. Szukają pozostałości Dworu Ossolinskich
- W Chrzanowie zamknięto supermarket Tesco. Powstanie tam Netto
- Przestój przy przebudowie wiaduktów w Chrzanowie. Prace nie zakończą się w terminie
FLESZ - Program “Dobry Start”. ZUS przelał 30 mln zł
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
Dzieje się w Polsce i na świecie – czytaj na i.pl
- Polski samolot musiał nagle lądować na Islandii. Nerwowa sytuacja na pokładzie
- Gwiazdy „Pulp Fiction” na 30. rocznicy premiery filmu. Niektórych zabrakło
- Kokosanka pingwinem roku. Ptak z gdańskiego zoo bije rekordy popularności
- Sto dni do rozpoczęcia Igrzysk Olimpijskich w Paryżu. Co mówią mieszkańcy Paryża?